Centre de Ressources et de Compétences en Mucoviscidose (CRCM) Enfant-Adulte

Présentation de l'équipe

Une équipe de professionnels experts dans la mucoviscidose est à vos soins.

En effet, la complexité de la maladie et son implication multi-viscérale imposent la présence dans l’équipe de personnels compétents et spécialisés.

Tous ont pour objectif commun d’accompagner et de soigner au mieux dans leur domaine de compétences nos patients atteints de la mucoviscidose. Au-delà de la santé physique des malades, ils prennent aussi en compte la qualité de vie et le bien-être moral de nos patients comme de leurs proches, facilitent leur quotidien en les accompagnant, que ce soit dans leurs démarches administratives comme dans leurs projets de vie, et ce à chaque étape de leur vie et de leur maladie.

Médecins (pédiatre, pneumologue ou interniste), « Le suivi médical, en partenariat avec les familles, doit être régulier »

Les médecins assurent un suivi médical personnalisé et réguliers des patients. Ils participent à la recherche clinique, connaissent l’actualité thérapeutique et vous en informent. C’est eux qui assurent la liaison avec le médecin traitant. Ils sont disponibles pour des conseils téléphoniques ou des consultations en urgence.

CRCM Enfants-Adultes

• Dr Manuela SCALBERT-DUJARDIN
• Dr Amale BOLDRON

Infirmiers coordinateurs, « Pour une meilleure qualité de vie, organisons les soins »

Les infirmiers coordinateurs accueillent le patient et sa famille et coordonnent la prise en charge avec les différents soignants et partenaires hospitaliers et extra-hospitaliers (infirmières, kinésithérapeutes, psychologue, prestataires de services, pharmaciens…). Ils s’attachent à intégrer au mieux les soins dans la vie quotidienne et dans les différents lieux de vie (domicile, école/travail, loisirs…) en fonction des choix et des possibilités de chacun. Par le biais de l’éducation thérapeutique, ils favorisent et aident à l’acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie. C’est aussi eux qui assurent les soins en hôpital de jour comme en consultation et organisent les réunions d’information pour les familles et les professionnels.

Pédiatrie Adultes

• Hélène VERSMISSE
• Emilie DECLOEDT
• Nicolas MASSIET

Kinésithérapeutes spécialisés dans la mucoviscidose, « Pour bien respirer, désencombrer les bronches est essentiel »

Les kinésithérapeutes favorisent le drainage bronchique avec des méthodes adaptées à chaque patient et réalisent le recueil des sécrétions bronchiques en vue d’une analyse bactériologique et mycologique. Ils participent également à l’éducation thérapeutique du patient notamment dans le cadre de méthodes de toilette bronchique, de l’aérosolthérapie, et des aides instrumentales (éducation thérapeutique). Les kinésithérapeutes ont à cœur d’assurer le lien avec les collègues libéraux.

Mixte

• Laurence LEYSSENS
• Hélène HAZEBROUCQ
• Christine DEMORY

Diététiciennes, « Il est important d’avoir un bon état nutritionnel pour lutter contre les infections »

Elle guide les parents dans l’alimentation du nourrisson et du jeune enfant et ont un rôle d’éducation et de conseil adapté à chaque enfant et aux habitudes alimentaires de la famille.

Mixte

• Sabine GOMAERE
• Anne-Charlotte LAUWERS
• Christine DEMORY

Psychologue, « Quand le corps et l’esprit ne font plus qu’un »

La psychologue est présente dès l’annonce du diagnostic. Bien plus qu’une écoute, elle est là pour entendre la parole de la personne dans ce qu’elle vit et apporter un soutien dans une démarche de soins. Elle assure un accompagnement auprès d’un patient à la demande, en consultation ou lors des hospitalisations et est aussi disponible pour les autres membres de la famille (enfants, parents, frères, sœurs, conjoint, grands-parents…). La psychologue participe aux réunions d’équipe et propose des groupes de paroles aux patients et à leurs proches.

Mixte

• Eugénie FROMENT-LECLERCQ

Assistante sociale, « Un accompagnement social et individualisé est essentiel pour le patient et sa famille »

L’assistante sociale informe le patient et sa famille de leurs droits sociaux en lien direct ou non avec leur maladie. Elle accompagne les patients et leur famille dans les démarches auprès des organismes sociaux, administratifs et associatifs et participe à l’amélioration de la qualité de vie du patient (vie scolaire, vie professionnelle, vie familiale : aide à domicile…). Elle conseille socialement les patients et leur famille dans tous leurs problèmes sociaux qu’ils peuvent rencontrer à un moment donné de leur vie (difficultés financières, éducatives, problème de logement,…). L’assistante sociale travaille avec de nombreux partenaires extérieurs (MDPH, CAF, CPAM, UTPAS, CCAS, associations de lutte contre la mucoviscidose, établissements scolaires…).

Mixte

• Joséphine DELHAYE

Educatrice médicosportive, « Bouger, faire des activités, c’est bon pour le corps et pour le moral »

L’éducatrice médico-sportive informe sur les bénéfices à pratiquer des activités physiques régulièrement. Elle conseille sur les activités physiques à pratiquer en fonction de l’état de santé de chaque patient et sur les lieux de pratique à proximité du domicile. Elle informe et éduque sur les règles d’or à respecter pour pratiquer une activité physiques dans de bonnes conditions. Elle peut également accompagner les patients dans le cadre d’une reprise de l’activité physique avant la poursuite en autonomie. Lorsque cela est nécessaire, elle prend en charge les patients nécessitant un réentraînement à l’effort personnalisé à domicile, à l’hôpital ou en club.

Mixte

• Aurore DECUUPERE

L’infirmière d’éducation thérapeutique, « Mieux connaître pour mieux gérer sa maladie »

L’infirmière d’Education Thérapeutique du Patient coordonne l’ETP au sein du CRCM. Elle réalise les bilans d’activités et aide les infirmières et l’équipe à réaliser des diagnostics éducatifs, des séances d’éducation, ou des évaluations. Elle partage les outils éducatifs entre les différents CRCM de la région.

Mixte

• Sophie THEROUANNE

La sophrologue, « Apprendre à s’harmoniser soi-même »

La sophrologue accompagne les patients dans l’acquisition de techniques de mieux-être et transmet des techniques sophrologiques à objectifs diverses (harmonisations corporelle et émotionnelle, gestion des émotions, gestion du stress, redynamisation de la confiance en soi et des projets de vie, apprentissage de techniques antalgiques ou encore gestion du sommeil).

Mixte

• Dominique FINDINIER

Le conseiller généticien, « Le conseil génétique permet de comprendre la transmission de la mucoviscidose »

A la demande, le généticien reçoit les familles à l’annonce du diagnostic. Il voit en consultation les membres de la famille élargie pour information et éventuelle étude familiale. Il évoque les possibilités et modalités de diagnostic anténatal à la mucoviscidose. Le généticien accueille les patients adultes et leur conjoint pour une consultation adaptée à leurs demandes.

Assistante médico-administrative, « Indispensable pour le bon fonctionnement d’un CRCM »

L’assistante médico-administrative réoriente les appels téléphoniques sur les interlocuteurs adéquats. Elle organise les consultations multi-disciplinaires en tenant compte du statut bactériologique des patients. C’est aussi elle qui tape les courriers des consultations et d’hospitalisations, centralise les résultats des examens effectués lors des bilans annuels et remplit en partenariat avec les médecins l’observatoire national.

Mixte

• Véronique DESFACHELLES

Présentation :

La mucoviscidose est une maladie chronique, rare et génétique grave qui touche les voies respiratoires et le système digestif.
Elle bénéficie d’un réseau de 47 centres de soins en France, appelés Centres de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose (CRCM), crées en 2002 et labellisés Centres de Compétences des Maladies Rares (C.C.M.R.) au niveau national depuis 2017. Nous en comptons aujourd’hui 4 dans la région des Hauts-de-France : deux à Lille (pédiatrique à l’Hôpital Jeanne de Flandre, adultes à l’hôpital Calmette), un Amiens (mixte) et un à Dunkerque (mixte) pour répondre à la prévalence de la maladie.
Le CRCM de Dunkerque se distingue des autres centres pour plusieurs raisons. C’est d’abord avec celui de Créteil, l’un des deux seuls CRCM Français s’intégrant dans un Centre Hospitalier Général, plutôt que dans un Centre Hospitalier Universitaire. Par ailleurs, la répartition géographique de sa patientèle y est également étendue, couvrant l’ensemble de la Flandre Maritime (de Boulogne à Dunkerque) et une partie de la Flandre intérieure (Régions de Saint-Omer et D’Hazebrouck). Le CRCM de Dunkerque présente aussi l’avantage d’être un petit centre prenant en charge 85 patients environ, de tous âges confondus. Ainsi les intervenants experts de la maladie qui y interviennent accordent à chaque patient un suivi personnalisé, complet, régulier, répondant aux mieux à leurs besoins du moment, que ce soit à travers des consultations multidisciplinaires ou en leur proposant des temps de soins personnalisés. De plus, par son caractère mixte, le CRCM de Dunkerque donne accès à ses patients à une réelle continuité de soins lors de leur passage à l’âge adulte puisque la plupart des soignants sont les mêmes que ceux rencontrés durant l’enfance (hormis médecins référents et infirmiers coordinateurs).
Pour les patients comme pour leur entourage, les bénéfices concrets d’un fonctionnement en Centre de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose sont la prise en charge des traitements en un lieu unique, à proximité du domicile familial, par une équipe pluridisciplinaire experte de la mucoviscidose. Equipe composée au Centre Hospitalier de Dunkerque de nombreux corps professionnels dans les différentes disciplines concernées par la mucoviscidose (pédiatres, pneumologues, infirmiers coordinateurs, infirmière d’éducation thérapeutique, diététiciennes, psychologue, assistante sociale, éducatrice médico-sportive et kinésithérapeutes) et d’une assistante médico-administrative. Tous travaillent avec pour objectif commun d’accompagner et de soigner aux mieux dans la continuité et dans la globalité les patients atteints de cette maladie.

Parcours de consultation au CRCM

Les consultations multidisciplinaires sont organisées sur différentes plages horaires dans le respect des recommandations en fonction du statut bactériologique de chaque patient. Elles se déroulent toujours dans le même ordre pour respecter le parcours, « la marche en avant ». Les patients ne sont pas censés se croiser. Pour éviter les contaminations croisées, le port du masque est fortement conseillé.

Les patients sont suivis régulièrement au CRCM :

• tous les 3 mois en moyenne,
• plus fréquemment la 1ère année pour les enfants dépistés.

En consultation, les patients sont vus au CRCM, situé au 2ème étage SUD du Centre Hospitalier de Dunkerque.

Lors des visites, les examens nécessaires sont réalisés sur place : test de la sueur, explorations fonctionnelles respiratoires, explorations fonctionnelles digestives, radiographies, échographies, analyses bactériologiques et examens biologiques.

Vous pouvez également joindre ou rencontrer de façon dissociée, en cas de nécessité, les différents intervenants de l’équipe : les infirmiers coordinateurs, les diététiciennes, la psychologue, l’assistante sociale, les kinésithérapeutes, l’éducatrice médico-sportive.

Accueil des enfants et adolescents en hospitalisation

Les enfants et adolescents sont accueillis :

• en hospitalisation de jour (8ème étage SUD), pour les bilans annuels ou encore pour une évaluation après cures d’antibiotiques.
• dans les services d’hospitalisation pédiatriques, (8ème étage OUEST jusqu’à 6 ans et 8ème EST après 6 ans), lorsque l’état de santé de l’enfant nécessite une hospitalisation plus longue.

Les examens nécessaires sont réalisés sur place : test de la sueur, explorations fonctionnelles respiratoires, explorations fonctionnelles digestives, radiographies, échographies, analyses bactériologiques et examens biologiques, consultations ORL.

Afin de limiter la transmission des germes, certaines mesures sont préconisées :

• un accueil en chambre individuelle ;
• se laver les mains ou utiliser une solution hydro-alcoolique de désinfection, à votre arrivée à l’hôpital, au retour de chaque examen et à votre départ de l’hôpital ;
• mettre un masque pour tous déplacements dans l’hôpital.

Accueil des adultes en hospitalisation

Les adultes sont accueillis au sein du service de médecine polyvalente, situé au 4ème étage SUD de l’hôpital, que ce soit pour une hospitalisation de jour (pour les bilans annuels et parfois pour évaluation après cures d’antibiotiques) ou de plus longue durée si leur état de santé le nécessite.

Les examens nécessaires sont réalisés sur place : test de la sueur, explorations fonctionnelles respiratoires, explorations fonctionnelles digestives, radiographies, échographies, analyses bactériologiques et examens biologiques, consultations ORL.

Afin de limiter la transmission des germes, certaines mesures sont préconisées :

• un accueil en chambre individuelle ;
• se laver les mains ou utiliser une solution hydro-alcoolique de désinfection, à votre arrivée à l’hôpital, au retour de chaque examen et à votre départ de l’hôpital ;
• mettre un masque pour tous déplacements dans l’hôpital.

La muco : c’est quoi ?

Dépistage néonatal

Depuis 2002, le dépistage néonatal est systématique et les nouveau-nés atteints sont orientés dans notre centre de soins.

Maladie

La mucoviscidose atteint une personne sur 4366 en France. Longtemps ce fut une maladie essentiellement pédiatrique mais grâce aux progrès de la médecine l’espérance de vie a été multipliée par 10 ces 5 dernières décennies.
On recense actuellement en France 6800 personnes dont 50% d’adultes atteintes de la mucoviscidose.

Focus sur le CRCM mixte de Dunkerque

Réunie autour du patient et de son entourage, l’équipe pluridisciplinaire du CRCM de Dunkerque accomplie différentes missions. C’est avant tout elle qui confirme le diagnostic après dépistage néonatal (systématique depuis 2002) en réalisant le test à la sueur, directement au sein du CRCM, selon la méthode de référence puis l’annonce aux familles (en présence du médecin référent, de la psychologue et/ou de l’infirmier coordinateur). Un rôle particulièrement important est dévolu aux infirmiers coordinateurs, qui mettent en place l’approche thérapeutique, organisent les soins à l’hôpital et à domicile, et orientent les patients selon leurs problématiques. De même, tous les soignants ont à cœur de soutenir et d’accompagner les patients et leurs proches à travers un suivi régulier, pluridisciplinaire et efficace mais aussi de les rendre autonomes dans la gestion de leur maladie. Autonomie d’autant plus accessible qu’un programme d’Éducation Thérapeutique spécifique a été mis en place au Centre Hospitalier de Dunkerque avec l’aide d’une infirmière d’éducation thérapeutique et qui est depuis proposé à l’ensemble des patients suivis au CRCM. Ce programme se veut dynamique et adapté aux besoins spécifiques de chaque malade. Par ailleurs, en fonction des problématiques rencontrées par les patients c’est aux soignants du CRCM de les orienter efficacement vers des intervenants compétents, parfois directement au sein du Centre Hospitalier de Dunkerque, d’autres fois à l’extérieur (médecins spécialistes d’autres centres hospitaliers ou professionnels libéraux). Au-delà de la santé physique des malades, tous les experts de la mucoviscidose du CRCM prêtent attention à la qualité de vie et au bien-être moral des patients comme de leurs proches (parents et fratrie notamment). Tous travaillent dans le but d’améliorer et de faciliter leur quotidien en les accompagnants dans leur globalité que ce soit dans leurs démarches administratives (droits sociaux, difficultés sociales) comme dans leurs projets de vie (scolarité, insertion sociale, insertion professionnelle, désir d’enfant, voyages, etc.), et ce, à chaque étape de leur vie et de leur maladie.
Pour être toujours plus efficace, le CRCM de Dunkerque travaille en étroite collaboration avec les autres centres de la région et avec les professionnels libéraux du territoire (médecins traitants ; kinésithérapeutes ; pharmaciens ; prestataires de service dont diététiciens ; infirmiers libéraux ; etc.). Il avance aussi aux côtés des associations dédiées à la mucoviscidose, qu’elles soient nationales ou régionales, dans le but d’être au plus proche de sa patientèle et de leur combat contre la maladie.
Enfin, le personnel soignant du CRCM de Dunkerque se forme continuellement aux dernières avancées scientifiques et médicales sur la mucoviscidose, chacun dans leur domaine de compétences. Ils assurent également la formation des autres professionnels impliqués dans le suivi de leurs patients que ce soit à l’hôpital ou au domicile. Tous tiennent à mettre leurs savoirs faire au profit de la recherche médicale pour mieux prévenir et soigner la mucoviscidose.

Domaines d’expertise

Missions et objectifs selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’association “Vaincre la mucoviscidose”:

• assurer l’annonce du diagnostic qui fait suite au dépistage néonatal puis au test à la sueur ;
• organiser une prise en charge multidisciplinaire ;
• apporter des soins adaptés à l’enfant et à sa famille ;
• proposer un parcours personnalisé d’éducation thérapeutique à l’enfant et à sa famille ;
• assurer la continuité du suivi lors du passage à l’âge adulte ;
• organiser un réseau de soins pour un suivi de proximité ;
• travailler en coordination avec les autres centres des Hauts-de-France (réseau mucoviscidose de la région) ;
• réaliser la formation continue des différents membres de l’équipe soignante et des partenaires libéraux ;
• être en lien avec le collectif des parents, les associations… ;
• participer aux protocoles de recherche médicale et sur l’éducation thérapeutique.

La recherche médicale, nos études en cours
Brochure recherche clinique
Actualités scientifiques

Nos plus

Soins personnalisés
Labellisation maladies rares
Transition
Sophrologie
Education thérapeutique
L’ensemble du personnel du CRCM a bénéficié d’une formation à la pédagogie et ont été familiarisés aux outils développés par le GETHEM (Groupe Education THErapeutique et mucoviviscidose) . Un poste d’infirmière coordinatrice en éducation thérapeutique a été créé, financé par l’association Vaincre la mucoviscidose pour les CRCM des Hauts-de-France. Un temps éducatif est proposé à chaque patient. Des sessions collectives sont organisées régulièrement, respectant les mesures d’hygiène.

Des objectifs prioritaires sont travaillés:

• repérer les signes d’alerte d’encombrement et y faire face,
• repérer les aliments riches en graisses et adapter la posologie des enzymes pancréatiques,
• identifier les signes de déshydratation.